maanantai, 19. kesäkuu 2017

Kaikki hyvin(?)

Sain sitten vihdoin ja viimein tarkistusverikokeiden tulokset. Afos oli nyt 103 eli just ja just viitearvojen sisällä, ei siis aihetta jatkotutkimuksiin. Helkkarin hienoa! Just ja just, huh.

Sappikivet, ne siellä varmasti arvoja nostaa kun vaivaavat säännöllisin väliajoin. Mulla ei todellakaan olisi aikaa nyt mihinkään sappikivi-ongelmiin. Tosin vielä vähemmän olisi ollut syöpään. Miljoona sappikivikohtausta otan hymyillen vastaan, jos niillä tietäisin selviäväni elämässä ilman syöpää. Ja kärsin taas näistä nivelkivuista paljon kevyimmin mielin kun tiedän niiden johtuvan "vain" lääkkeistä, fibromyalgiasta, työpaikan sisä-ilmasta tai vastaavasta. Itseasiassa ilman näitä hermoja raastavia nivelkipuja olo olisi todella kevyt. 

 

Kotona arki kulkee omalla radallaan ruuhkavuosissa.

Kuopus muistuttaa nykyään näin lämpimillä säillä pientä laulavaa Tarzania. Yhtä pitkä tukka ja yhtä vähän vaatteita. Meidän 4-vuotias lauleskelee kaikkialla ja jokaisessa tilanteessa. Aina tulee joku hyvä biisi mieleen. Eilen saunassa tapahtui se kauhea asia, jonka tiesin tapahtuvan vielä jonain päivänä; lapsi korjaa mun laulamista ja toteaa monen yrityksen jälkeen, että ei mamma, et sä nyt kyllä osaa, mutta jos harjoittelet paljon niin ehkä sä opit. Tämä rehellinen kritiikki tuli kuopuksemme suusta. Hän yritti auttaa mua monesti oikeaan säveleeseen, mutta aidoista yrityksistä huolimatta kuulin itsekin, ettei mennyt kovin hyvin. Kaksi vanhinta eivät ole vieläkään noin perfektionisteja musiikissa. 

 

Keskimmäiselle herkkikselle on vähän rankempaa nyt ollut. Muutto päiväkodista esikouluun jännittää. Kun itse ärsyttää sisaruksiaan, saa uhmakohtauksen, tekee metkuja tms. puhkeaa hän jossain vaiheessa itkuun ja huutaa "mutta kun minä olen syntynyt tällaiseksi lapseksi!". Niin iso lapsi ja samaan aikaan vielä niin kovin pieni vielä, ei ole helppoa ei. Kun pitää taistella sisällä olevaa pientä lasta vastaan ja olla se megasuperhyper-ninja-hulk-teräsmies ei aina arjen tilanteet vastaa odotuksia ja karvaita pettymyksiä tulee. 

Keskimmäinen on paljon lähiaikoina kysynyt rinnanpoistosta ja tukanlähtemisestä. Hän pyytää usein saada nähdä kuvia, jossa äiti on kaljuna. Hän katsoo kuvia pahoinvoivan näköisenä ja kertoo olevansa hyvin iloinen siitä, että äidillä nyt on paljon tukkaa. Monta kertaa hän on ihmetellyt kanssani miksi ja miten. 

 

Esikoinen sai loistavan todistuksen ja vielä stipendin matematiikasta! Tuleva viidesluokkalainen oli viikon teatterikurssilla ja meinasi, että syksyllä VPKn ohella  jatkaa teatteri harrastusta. Välillä olen ollut niin huolissani siitä, että varhaisteini ei innostu oikein mistään, joten tämä oli tervetullutta. Yhtenä iltana kun menin nukkumaan, löysin esikoisen tekemän kortin "rakas Äiti, olet vahva, hieno, iloinen, positiivinen ja kaikkea muuta. Rakastan sinua". Vaikka esiteini-ikäinen osaa kitistä ja olla maailman suloisin/rasittavin draama-kuningatar, on hän silti mun lempityttöni koko maailmassa. Hänen kanssaan on parhaat keskustelut, hän ei anna periksi eikä päästä ketään helpolla. Mahtava huumorintaju ja terävä äly, paras seura.

image.jpg

keskiviikko, 31. toukokuu 2017

Kuopassa

Se on niin uskomattoman lohduttavaa kun 6-vuotias painajaista nähnyt lapsi tulee viereen nukkumaan ja kietoo jalkansa omien jalkojesi päälle. Itse kun makaa hereillä miettien elämää ja kuolemaa (varsinkin sitä jälkimmäistä). On ihan kuin meidän herkkä keskimmäinen aistisi unissaankin, että äiti tarvitsee läheisyyttä ja lämpöä. 
Minä tosiaankin olen tällä hetkellä halien ja läheisyyden tarpeessa. En tietenkään pura tunteitani lapseen, mutta itselläni on sellainen olo, että haluaisi vaan jonkun silittävän ja ottavan syliin, vakuuttaen kaiken olevan hyvin. (Keskimmäinen toki nukkuu erityisen huonosti nyt kipeänä, mutta näin itse katkonaisesti painajaisiin heräävänä en oikein osaa asiasta valittaa.)

Olen taas lähiaikoina joutunut vajoamaan syöpämatkallani tiellä oleviin kuoppiin. Pelkopeikko on ollut erittäin paljon läsnä. Tiedostan sen ja silti en saa tsempattua itseäni ylös kuopasta ja potkimaan pelkopeikkoa helvettiin. 

Tiedän, siis ihan oikeasti tiedän, että todennäköisesti tulen muutaman päivän päästä saamaan tiedon kaiken olevan hyvin. Verikokeissa tuskin on syöpään viittaavaa. Silti vatvon ja veivaan tummia tunteita ja ajatuksia syvästä syvimpään. Ja rypeän tässä halin -ja huolenpidontarpeessa vähän jopa lapsellisesti. 

Mikä siinä on, että ihmisen mieli on niin saamarin tottelematon! Minäkin olen käskenyt lukemattomia kertoja mieleni pysymään oikeilla raiteillaan, ollen järkyttämättä minua. Silti mieleni vaeltelee ihan omia kiellettyjä polkujaan suorastaan ivallisesti! 

Minä en ole valmis luopumaan niistä lämpimistä lasten jaloista kietoutuneena minuun. Minä haluan elää edes pikkaisen huolettomampaa arkea kuin nyt. Tai ainakin olen valmis kokeilemaan muita huolia perheessä kuin terveys ja talous!

maanantai, 29. toukokuu 2017

Olen jännittäjä-tyyppiä.

Olen niin kyllästynyt tähän jännittämiseen! Voi, jospa voisinkin olla yksi heistä, jotka vaan sanovat, että päivä kerrallaan ja kohtalo on korkeimman käsissä tai esimerkiksi edesmenneen presidenttimme sanoin:  ellemme tiedä miten kaikki päättyy, olettakaamme, että kaikki menee hyvin.

Ei, mä en ole sen tyyppinen ihminen vaan. En vain ole. Minä olen sitä jännittäjä-tyyppiä.

Olenhan tässä syöpämatkani varrella yrittänyt kovasti välillä astella niitä kaikenlaisia elä-hetkessä-polkuja, silti aina päätynyt tälle tutulle (vaan ei turvalliselle) jännittäjän tielle. Kuoppia olen toki aika hyvin osannut väistää ja niihin kun välillä olen pudonnut, olen aina jonkun voiman löytänyt päästäkseni takaisin tielle. 

Minä olen sitä tyyppiä, että jännitän olenko viimeistä kertaa huomenna lasteni päiväkodin kevätjuhlassa. Olenko lauantaina viimeistä kertaa koulun kevätjuhlassa. Onko tämä viimeinen kesäni... Minä olen vaan sitä tyyppiä, että en vain pysty unohtamaan tulevia verikokeita ja sen tuloksia. Jännitän, vaikka tiedän, että se ei mitään auta. Jännitän niin pirusti vaikka tiedän, että sisimmässäni uskon syyn Afos arvojen nousulle olevan sappikivet tai lääkkeet. Nivelkivut, selkäkivut, luukivut... eivät ne ole tekemisessä näiden arvojen kanssa, eivät ole, vaikka kuinka jännittäisin niiden olevan merkki luuston etäpesäkkeistä. 

Jännittäjä-tyyppi olen aina ollut ja varmasti tulen aina olemaan. Koulussa jännitin esitelmiä niin paljon, että vatsa oli sekaisin viikon ainakin ennen h-hetkeä. Muutuin tulipunaiseksi kun jouduin luokan eteen tai muuhun vastaavaan tilanteeseen. Autokoulussa inssitkin meni aivan pipariksi jännittämisen takia. Vaikutan ehkä suorissa lähetyksissä ja sen sellaisissa tilanteissa itsevarmalta, mutta todellisuudessa olen ainakin käynyt vessassa 5 kertaa sinä päivänä. 

Mitkään suorat lähetykset, inssit tai koulun esitelmän jännittämiset eivät ole mitään verrattuna tähän kun jännittää löytyykö jotain syöpään viittaavaa vai ei. Torstaina menen verikokeisiin, ja sitten sitä saakin odottaa kirjettä kotiin kuin mikäkin kirjeenvaihtajaan rakastunut teini. 

maanantai, 22. toukokuu 2017

Toinen puoli tarinasta

Moi! 

Nimeni on tuttu niin monelle, että en tässä varmaan esittelyjä paljon kaipaa. Ajattelin nyt vain kertoa oman puoleni tarinasta, kun aina mua niin haukutaan tässäkin blogissa. Harrastuksiini siis kuuluu tulla pitämään seuraa tyypeille, joilla ei oikeasti ole tärkeää ajateltavaa. Tai no, ehkä on, mutta mä olen hemmetin hyvä tyhjentämään ne muut ajatukset päästä. Mä tykkään nimittäin saada jakamatonta huomiota. Mä haluan, että minuun keskitytään kunnolla. Maineeni on, miten sen nyt sanoisi... ehkä hivenen kakka, mutta useasti unohdetaan minun hyvät puoleni kaiken haukkumisen ja vastaan taistelun lomassa. 

Minulla nimittäin on paljon hyviä puolia! Olen erittäin valloittava. Saan kenet tahansa kuuntelemaan minua ja jos minulle vaan annetaan valtaa niin pystyn vaikka mihin! Olen saanut kaikenikäisiä ja -kokoisia itkemään. Ai, eikö muka ole hyvä puoli? Kyynelkanavat ovat kuulkaas tehty käytettäviksi! 

Saan polvilleen isommankin vastustajan, olen uskoakseni yksi voimakkaimmista ammattiryhmässäni, mm. Suru on aika kova tyyppi, mutta Elämisenhetkessä voitan kyllä aina silloin tällöin. Aina toki löytyy ne minua vahvemmat vastustajat, mutta mä en ihan pienistä anna periksi. 

Olen siis valloittava, voimakas ja periksiantamaton. Työskentelen myös ympäri vuorokauden maailman joka kolkassa. Uskon, että tulen jossain vaiheessa elämääsi sinunkin seurastasi nauttimaan, ellen jo ole päässyt sitä tekemään. 

Haluan vielä sen sanoa, että enhän minä mikään pahin pahis ole! Tulen oikeastaan vaan sellaisten ovien läpi, jotka on jätetty raolleen mua varten. En mä mihinkään väkisin murtaudu.

Niin, siis Pelko on nimeni, vaikka tosiaan kyllä te minut tunnette.

maanantai, 15. toukokuu 2017

Vähempikin jännitys riittäisi, kiitos!

 

 

Tämä toukokuu on ollut jopa minun makuuni liian paljon jännitystä sisältävä. Luulisi, että riittäisi syövän neljävuotiskontrollin tuloksia odotella, mutta ei. 

Vapun jälkeen esikoisella nousi todella korkea kuume, jota sitten yritettiin hoitaa kaikenlaisin kotikonstein. Ei siinä kuitenkaan auttanut muu kuin vapun jälkeisenä keskiviikkona lähteä 20 aikaan Lastenklinikan päivystykseen lapsen kanssa kun kuume korkea ja yleistila ei millään parantunut. Päivystyslääkäri onneksi passitti meidät sairaalan puolelle ja pitkän odotuksen jälkeen lapselta otettiin tulehdusarvot, jotka sitten olivatkin reilusti yli 200. Taas odoteltiin. Minusta, äidistä, se aika tuntui olevan ihan tajuttoman pitkä. Ehdin jo miettiä kaikenlaisia pelottavia vaihtoehtoja kun lääkäri jo ehti väläytellä mahdollista luuydinnäytteenottoa. Piti pysyä kasassa potilaan takia. 

Fiksu lääkäri tajusi ottaa virtsakokeen, röntgenin lisäksi. ennenkuin lähdimme potilaan kanssa osastolle kello 2 aikaan yöllä. Pääsin patjalle nukkumaan katkonaisesti potilaan viereen lattialle huolesta sekaisin. Antibioottihoito suoneen aloitettiin. Seuraavana päivänä selvisi, että ainakin paha virtsatietulehdus kyseessä ja mahdollisesti myös munuaisaltaantulehdus. Verikokeita ja ultraäänitutkimusta. Olin huolissani, mutta niin ylpeä reippaasta 10-vuotiaastani. 

Perjantaina pääsimme kotiin. Antibioottihoito jatkui kolmesti päivässä vielä eiliseen asti ja hitaasti mutta varmasti alkoi potilaan vointi paranemaan. Kaksi päivää sairaalahuoneessa sai jo minut pahasti ahdistumaan. Kyllä taas (esikoisella oli infektio-astma pienenä, tuli ravattua osastohoidossa ja lastenklinikalla muutenkin aika useasti) tuli läheltä seurattua heitä, joilla ei asiat ole niin hienosti, että pikkupotilaan kanssa vietetään vain kaksi yötä osastolla. Ei sitä voi edes kuvitellakaan millaista se arki on vakavasti sairaan lapsen kanssa. Kyllä tämä episodi sai taas arvostamaan vielä enemmän sitä, että kotona on kolme perustervettä lasta. 

...ja sairaalaklovneja! Tämä tapahtuma sai taas arvostamaan sairaalaklovneja erittäin suuresti. Kun lapsi ei ollut jaksanut hymyillä pariin päivään on se niin liikuttavaa nähdä sairaalaklovnien yrittävän mm. pellenukutusta ja saavan lapsen suulle pienen hymyn. Olin erittäin lähellä pillahtaa suureen vollotus-itkuun! Kiitos ihanat sairaaklovnit! 

Torstaina vanhempani tulivat apuun kun piti naapurissa syöpätautien klinikalla käydä mammografiassa ja rintakehän ultraäänitutkimuksessa. Mummi jäi potilaan viereen Lastenklinikalle ja isäni kuskasi minut ovelta ovelle edestakaisin. Ihanat ihanat ihanat hoitajat syöpiksellä ymmärsivät heti tilanteeni kun selitin, ja jonottaa ei juurikaan tarvinnut. Pääsin takaisin lapsen luo puolessa tunnissa. Mammografiassa ja ultrauksessa ei havaittu mitään syöpään viittaavaa! Kyllä oli hetkellisesti helpottunut olo kun perjantaina pääsimme kotiin Lastenklinikalta.

Viime viikon torstaina oli neljävuotiskontrollin lääkäritapaaminen ja verikokeiden tulosten kuuleminen. Paikalla oli se ihastuttava lääkäri-opiskelija, joka oli oirepolilla syksyllä minua hoitamassa. Jännitti. Juteltiin voinnista niitä näitä. Mammografia oli ollut puhdas, ultrauksessa ei oltu havaittu poikkeavaa. Verikokeet muuten jees, mutta Afos arvo koholla. Ok... jahas jahas... no eihän se kuulosta vakavalta, eihän? Kun kaikki muut on kunnossa, niin eihän se nyt vakavaa voi olla, eihän? No voi se. MUTTA! todennäköisesti arvo on koholla lääkityksen tai mahdollisten sappikivien takia. Tai otan vaikka sen reuman, kiitos. Joissain tapauksissa tuo arvo on ollut nousussa maksametastaasejen tai luustolevinneisyyden yhteydessä. EI kuitenkaan siitä ole kyseessä nyt. EI. Ja mä en aio vatvoa asiaa, kyseessä on jokin täysin vaaraton selitys, tai sitten joku vähän vähemmän vaarallisempi selitys. Ok, joo, kyllä mä vatvon, ihan vähäsen kuitenkin. 

Kesäkuun alussa verikokeet uudelleen ja katsotaan onko jotain tapahtunut. Vastaus tulee kirjeitse.

Vatsa on sekaisin jännityksestä. Muisti ei pelaa. Kärsivällisyys tuntuu olevan todella pieni ja tekisi mieli kiukkuilla kaikesta kolmevuotiaan tavoin. Tai kuten keskimmäinen kuusivuotias tässä yhtenä päivänä kiukkuili kun jäätelönsä oli kotimatkalla ehtinyt ihan vähän jo sulaa. Sen kiukun tunnen kyllä vahvasti. 

Mukavan lisän arkeen toi myös polven turpoaminen ja kipeytyminen TAAS. Tällä kertaa polvistuin lattialle ja kuului sellainen epämiellyttävä "krutsch" ääni, jota seurasi aivan kauhea kipu. Nyt se polvi on sitten ollut tässä kolmatta päivää todella kipeä. Mä en todellakaan nyt tätä. Mä en vaan ehdi, halua ja ja ja... toivottavasti se nyt menee äkkiä itsestään ohi. Tähän alkaa pikkuhiljaa kyllä turtua, tähän, että olen jostain kohtaa rikki koko ajan. Olen selvästi hajoamassa, enkä nyt tarkoita henkisesti. Henkisesti pysyn taas jotenkuten kasassa kun tiedän, että lapset voivat hyvin. Sain muistutuksen siitä, että se on se pääasia.

 

 

  • Henkilötiedot

    Blogissa seurataan 12/1984 syntyneen Marikan arkea, ajatuksia ja tapahtumia rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Marikalla on 2006, 2011 ja 2013 syntyneet lapset. Syövästä: diagnoosi varmistui 1.3.-13 kasvain 5cm, syöpä duktaalinen, gr 3, HER-2 positiivinen, ER pos 50% PR neg, MIB 70 ja imusolmukkeista 5/24 saastuneita. Hoitoja: 6x sytostaattihoito (Taxotere + CEF) +sädehoito +"pitkä" Herceptin +5v hormoonihoito. Kuva: Kari Markovaara