perjantai, 3. maaliskuu 2017

Neljä vuotta syöpädiagnoosista!

Kuinka monta litraa kyyneleitä olen tuottanut tämän neljän vuoden aikana, ahdistuksesta, pelosta ja vihasta? Kuinka monta unetonta yötä olen viettänyt pelkopeikko seuranani tämän neljän vuoden aikana... Miten monta kertaa olen halunnut purskahtaa julkisella paikalla itkuun kun yhtäkkiä on ahdistus ottanut vallan... Ne kaikki hetket kun on tehnyt mieli vetää kunnon itkupotkuraivarit ja seivästää se pelkopeikko... Kuinka monet illat olen katsonut nukkuvia lapsiani miettien, että miten äitinsä kuolema olisi heille niin väärin, niin epistä... Kuinka tässä neljän vuoden aikana olenkaan lukemattomat kerrat syyllistänyt itseäni siitä, etten 100% vuorokauden jokaisena minuuttina, viikon jokaisena päivänä muista olla hiton kiitollinen siitä, että elän...

Ja ne kaikki turhautumiset siitä, että on kiire elää nyt, sillä aikaa ei välttämättä ole kovin paljon... Ja se inhottava, aivan pepusta oleva tunne, joka on juurtunut jonnekin syvälle; tulevaisuuttani en uskalla suunnitella kovin pitkälle. Enhän mä vieläkään luota, en todellakaan vielä luota pitkään ikään kohdallani. 

Keskiviikkona tuli tasan neljä vuotta kuluneeksi siitä kun sain virallisen diagnoosini; aggressiivinen rintasyöpä, joka oli levinnyt kainalon imusolmukkeisiin. Aika ei ole kullannut muistoja. Tunnen erittäin selvästi ne kauhun tunteet juuri nyt. Kauhun kun turvallisuus vietiin minulta. Yksikään kauhuelokuva ei vedä vertoja sille kun saa raskaana ollessaan kuulla, että sairastaa syöpää! 

Olen oppinut ja kokenut neljän vuoden aikana paljon syövän takia. Olen rohkeasti uskaltanut tarttua mahdollisuuksiin, sillä aikaa ei välttämättä ole toteuttaa haaveita "kun lapset ovat vanhempia". Olen oppinut elämään sen pelon, ahdistuksen ja vihan kanssa, jota tunnen syöpää kohtaan. En anna enää valtaa yhtä paljon kuin alkuaikoina pelkopeikolle, vaikka se todennäköisesti ikuinen seuralainen onkin. Ottaisin kaikista hienoista opeista ja kokemuksista huolimatta koska vaan ja heti takaisin elämäni ilman syöpää. En edelleenkään ole sekunniksikaan huomannut itsestäni sellaisia tunteita, että olisin millään tavalla kiitollinen syövälle.

Haista, helvetin syöpä, paska! 

lauantai, 18. helmikuu 2017

Nyt näen selvästi!

Pettääkö oma kehoni minut osa kerrallaan jatkuvasti, ajattelin kun viime viikolla vihdoin suostuin olemaan rehellinen itselleni näköni huononemisesta. Toisaalta en osaa nähdä näön huononemista isona ongelmana (taloudellisesti toki aika isona ongelmana), suoraan sanottuna, niin kunhan saan olla elossa niin vaiva kuin vaiva pitää vaan sietää. On ollut pakko ottaa sellainen asenne. Pakko myös sanoa, että näkökyvyn huononeminen ei ole lähelläkään yhtä häiritsevä vaiva kuin nivelkivut, selkäkivut, väsymys tai esimerkiksi hammasongelmat, joten ei ole ihme, että optikolle meno viivästyi todennäköisesti ainakin vuodella.

Miten selvästi nyt näen! Vau! Näen kaiken terävänä ja tarkasti. Loppu tuli kaikelle siristelylle! Kuitenkin kestänee jonkin aikaa, että totun uusiin silmälaseihin, minä kun en tykkää juuri aurinkolasejakaan käyttää. 

Minä tulen tottumaan elämääni silmälasien kanssa. Todennäköisesti tulen tottumaan laseihin niin paljon, että tuntuu oudolta olla ilman niitä. Sitä samaa voin oikeastaan sanoa syövästä; olen kai tottunut tietynlaisen pelon tasoon, ja olen aika varma, että tuntuisi hiton oudolta olla ilman sitä pelkoa. Älkää ymmärtäkö minua väärin, en todellakaan sano, että pelko on ystävä. Tarkoitan, että tässä neljän vuoden aikana pelkopeikosta on tullut sellanen... vähän kuten se naapuri kenestä ei pidä tai se kollega, joka ärsyttää. Pelkopeikon kanssa pitää oppia elämään vaikka se ei mikään ystävä ole, eikä ikinä tule olemaan. 

 

Marika123.jpg

 

maanantai, 13. helmikuu 2017

Ruuhkavuosien jonglööri

Onpas siitä kauan kun viimeksi kirjoittelin! Itse ajattelen, että se on osittain oikein hyvä asia. Ei ehkä ole syöpä ja siihen liittyvät asiat olleet niin päällimmäisinä ajatuksissa, että olisi ollut ylitsepääsemätön tarve avautua niistä tänne. Toisaalta näen sen kuitenkin huonona. Kirjoittaminen tekee minulle hyvää niin monella tavalla, ja valehtelisin jos nyt väittäisin, että on ollut monta päivää kun en ole syöpään liittyviä ajatuksia ajatellut. 

Kaikenlaiset pikkupöpöt perheessä sekä hammasongelmat ja nivelkivut mulla olleet arkipäivää edelleen. Niihin on jollain sairaalla tavalla jopa vähän tottunut, siis niihin nivelkipuihin. Olen menettänyt toivoni siihen.että löytäisin sellaisen kipulääkityksen, joka poistaisi kivut, mutta samalla säilyttäisi täyden toimintakyvyn eikä toisi mukanaan ties mitä sivuoireita. Nämä kivut ovat nyt osana tätä elämänvaihetta, ja niin kauan kun pystyn nousemaan sängystä ylös aamulla on kipu sellaisella tasolla, että siihen ei kannata ottaa muuta kuin apteekin reseptittömiä kipulääkkeitä. Kipu on ja pysyy, ja lailla työkaverin kenestä ei pidä, on sen kanssa vaan yritettävä elää parhaansa mukaan.

Ruuhkavuosien rytmissä tasapainoilen perhe-elämän, työn ja politiikan palloja jonglöörinä, välillä aika taitavana sirkustaiteilijana, välillä taas vähemmän taitavana amatöörinä. Kun vielä näiden edellä mainittujen pallojen sekaan heittää yhtäkkiä sen syöpä-pallon niin siinä onkin oltavana tarkkana, ettei muut pallot lentele käsisistä.

Unohdan lasten kiukkukohtausten, työstressin, taloustilanteen ja kaikenlaisen poliittisen tuohuamisen keskellä liian usein mielestäni sen elämästä nauttimisen. Unohdan liian usein sen pysähtymisen. Unelmoin perheestä, sen sain. Unelmoin myös poliittisesta urasta, vaikuttamisesta asioihin, ja sitä unelmaa olen parhaani mukaan toteuttamassa. Ilman syöpää en olisi uskaltautunut vielä lähteä toteuttamaan tuota toista unelmaani, mutta elämää ilman syöpää ei saa enää ikinä takaisin. Elämä on liian lyhyt siihen, että voisi ajatella, että "sitten kun..."! 

En todellakaan edelleenkään luota siihen, että tässä on elämää vaikka kuinka paljon edessä. Mua inhottaa välillä se kateuden tunne, joka tulee väkisin. Se kateus ihmisiä kohtaan, jotka pystyvät luottamaan, pystyvät olemaan ajattelematta omaa kuolemaansa ennenaikaisesti. Mä en pääse pelosta irti, en vaikka uppoudun perhe-elämään, töihin ja politiikkaan. En synkistele syöpään liittyviä asioita enää päivittäin, mutta siellä se pelkopeikko on hiljaa hereillä jossain takaraivossa koko ajan. Mua inhottaa myöskin se, että mä en ota kaikkea irti elämästä, en vaan koko ajan jaksa olla se maailman mahtavin mamma tai se energisin poliittinen aktiivi, mä en jaksa! Syytän helvetin hormoonilääkkeitä näistä mielialanvaihteluista, väsymyskohtauksista ja nivelkipuja syytän yleisestä ketutuksesta. Itseäni syytän siitä, että annan noiden tekosyiden olla syitä.

 

maanantai, 21. marraskuu 2016

Hiljene, pelon ääni!

"Juhlat on juhlittu ja paluu arkeen iskee kuin klapi päähän, eikä kyse vaan töihinpaluusta viikonlopun jälkeen. 

Tänään saan tulokset TT-kuvauksista ja verikokeista syöpätautien klinikan lääkäriltä (todennäköisesti vasta lähempänä klo 16). Jännittää niin pirusti, että tekisi mieli suoraan sanottuna vain käpertyä pimeään nurkkaan eikä todellakaan näytellä reipasta töissä. 

Kyllä mä järjellä kun pystyn ajattelemaan tiedän, että tämä varmaan on "vain" erittäin pitkittynyttä (yhdeksäs viikko lähti käyntiin) flunssaa. Aivot eivät vain kykene ajattelemaan pelkästään järjellä koko ajan, ei etenkään nyt kun soittoa kuumeisesti (kirjaimellisestikin) odotan. 

Kerran syöpä, aina syöpä. Järki on alakynnessä ja lähes puolustuskyvytön kun vastassa pelko syövästä, helvetti sentään!"

Näin kirjoitin aamulla Facebookiin. Olo oli lääkärin puheluun asti erittäin ahdistunut. Teki koko ajan mieli purskahtaa itkuun, ja niin itseasiassa teinkin pariin otteeseen pukuhuoneen vessassa, enkä sitä häpeä myöntää. Teki mieli vain antaa itsensä romahtaa täysin siihen paikkaan, tuntui aivan ylitsepääsemättömältä se puhelun odotus. 

 

Flunssa ei ole hävinnyt mihinkään, mutta miten voikaan tuntua pieneltä vaivalta kun saa kuulla ne ihanat sanat "ei löytynyt mitään syöpään viittaavaa"! Mielessäni olen niin paljon ehtinyt jo muka valmistautua ihan toisenlaisiin uutisiin, että hetken oli ihan epätodellinen olo. 

Miten voisi vain antaa järjen äänen olla se äänekkäämpi ja antaa sen pelon äänen olla vaan se änkyttävä, käheä sekä huonosti argumentoiva hiljainen taustaääni? Pois sitä ääntä pelolta en saa, sen olen kai hyväksynyt aika kiitettävästi, mutta voisiko sen äänen edes saada hiljenemään huomattavasti?

Kiitollinen, niin uskomattoman kiitollinen, olen taas näistä hyvistä uutisista! Tämä on kuulkaas aivan mielettömän ihana olo mikä nyt on.

maanantai, 14. marraskuu 2016

Arkea ja vähän ahdistusta

Ensiksi kiitän huimasta palautteesta liittyen edelliseen kirjoitukseeni "Vagisania vakoon". Sain niin paljon viestejä, että toivon, että muistin ja huomasin vastata teille kaikille.

Sairastan nyt kahdeksatta viikkoa "flunssaa". Olo on niin väsynyt ja voimaton vaikka kuinka vitamiinejä ja kaikenlaisia vanhankansan konsteja kokeillut ja käytän. Viime viikolla kävin sitten syöpätautien klinikalla toivoen, että sieltä ainakin saisin sen mielenrauhan, Mielenrauhan siitä, että kyseessä ei ole millään tavalla syöpä. Syöpä kun voi lähteä kehosta, mutta mielessä se valitettavasti pysyy. 

Verikokeet otettu ja huomenna vuorossa vartalon TT-kuvaukset. Tulokset saan viikon päästä. Hetkellisesti päivittäin olen ollut suunnittelemassa mielessäni elämäni viimeistä joulua, katsonut äkkilähtöjä etelään, jotta saisi viimeisen kerran kokea reissun perheen kanssa ja kaikenlaisia synkistelyjä harrastanut. Päivittäin olen kuitenkin myös tajunnut, että onhan nyt erittäin sitkeitä tauteja liikkeellä, ja onhan minulla aivan surkea vastustuskyky. Ahdistavaa vuoristorataa kulkee siis ajatukset, ylös ja alas, päätähuimaavaa vauhtia.

Hitto! Miten ihmeessä kaikki oireet aina herättää sen pelkopeikon? Pysyisi se saamarin peikko nyt siellä omassa pikku pesässään siellä mielen taaimmassa nurkassa eikä tulisi sieltä ulos riehumaan! Mulla ei ole aikaa taltuttaa mitään riehuvaa pelkopeikkoa, mulla on kolme lasta, kokopäivätyö ja kaikenmaailman tärkeämpia menoja kuin pelkopeikon viihdyttäminen!

Aika monta kertaa jo tässä 3,5 vuoden aikana on saanut kokea tämän ahdistuksen syövän uusiutumisen pelosta, ja toistaiseksi saanut aina ihanan helpotuksen kun saanut tutkimuksista "terveen" diagnoosin. Tämä kerta EI ole poikkeus!

 

  • Henkilötiedot

    Blogissa seurataan 12/1984 syntyneen Marikan arkea, ajatuksia ja tapahtumia rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Marikalla on 2006, 2011 ja 2013 syntyneet lapset. Syövästä: diagnoosi varmistui 1.3.-13 kasvain 5cm, syöpä duktaalinen, gr 3, HER-2 positiivinen, ER pos 50% PR neg, MIB 70 ja imusolmukkeista 5/24 saastuneita. Hoitoja: 6x sytostaattihoito (Taxotere + CEF) +sädehoito +"pitkä" Herceptin +5v hormoonihoito. Kuva: Kari Markovaara