torstai, 12. lokakuu 2017

"Anna mulle rohkeutta, että jaksan huomiseen"

"Anna mulle tähtitaivas, anna valo pimeään. Anna mulle aamurusko, anna usko elämään. Anna mulle rohkeutta, että jaksan huomiseen..."

Syksy ja lokakuu saapui, pimeyden keskellä pinkkiä taas. Tämä on viides lokakuu rintasyöpään sairastumiseni jälkeen. Minulta on kuollut monta vertaistukiystävää tämä aikana, pienten lasten äitejä ja vasta äitiydestä haaveilevia. 

Meidän keskimmäinen on kevään jälkeen joutunut pohtimaan paljon kuolemaa. Isomummu kuoli ja vähän sen jälkeen kuoli päiväkodintäti. Keväästä asti kuusivuotias on ahdistuneen ja peloissaan kysynyt milloin minä, äitinsä kuolee. Tavallisen äidin on varmasti helpompi kertoa lapselleen, että yleensä ihmiset kuolevat vanhoina kun omat lapsensa ovat aikuisia. Kuusivuotias on pari kertaa sanonut iltasadun jälkeen minulle, että ei usko, että minä elän niin kauan, että hän on aikuinen. Sydäntä puristi kun kuulin lapsen sanovan tuon lauseen. Sanoinkuvailematon on se ahdistava tunne kun lapsi odottaa varmistusta siitä, että hän on väärässä ja itse aikuisena on täysin epävarma olo siitä kuulostaako vastaus uskottavalta; "Uskon, että elän vanhaksi. Uskon, että elän kun sinulla on lapsia."

Huomenna on Roosa nauha päivä. Osta se Roosa nauha jos et jo ole. Nauha on muuten mielestäni siistein ikinä tänä vuonna! Kiitos Duudsonit! Tulee mieleen tämän vuoden nauhasta surunauha ja vahvuus. Anna toivoa, uskoa ja sitä kautta rohkeutta huomiseen lahjoittamalla edes pieni summa syöpätutkimukseen.

Katso myös YouTubesta dokumentti "Voimanlähde".

torstai, 14. syyskuu 2017

Roosa lokakuu tulee, ideoita kaivataan!

Hei Roosa lokakuu ja Roosa nauha -päivä tulee ihan kohta! Nyt heittäkää tänne (tai Facebookin sivulle) ideoita tempauksiin, tapoihin tms. jolla osallistua! Saa haastaa, kutsua ja heittää naurettaviltakin kuulostavia ideoita! 

(Teille, jotka ette ole tutustunut tarinaani ennen, niin lyhyesti: Sain aggressiivisen rintasyöpä-diagnoosin ollessani 28-vuotias ja viimeisilläni raskaana. Olin juuri synnyttänyt kolmannen lapsemme kun sain kuulla, että minulta poistetaan rinta... Tarkemmin ja tästä eteenpäin voi sitten halukkaat lukea ihan pitkän kaavan mukaan.)

Olen jo ennen omaa sairastumista osallistunut tavalla tai toisella Roosa nauha -keräyksiin, onhan äitini sairastanut rintasyövän kaksi kertaa. Roosa Nauha -keräyksillähän kerätään rahaa mm. syöpätutkimukseen. Ilman kaikenlaisia läpimurtoja syöpätutkimuksessa tuskin olisin elossa nyt. Voi hyvinkin olla, että kuopukseni ei enää edes muistaisi äitiään, sillä olisin ollut kuollut jo jonkin aikaa. Olen erittäin onnellinen, että hienot tutkijat löysivät HER-2 tekijän ja sille täsmälääkkeen, jota minäkin kiitollisena sain. Moni levinnyttäkin syöpää sairastava saa entistä enemmän lisäaikaa ja toivoa, kiitos koko ajan etenevän syöpätutkimuksen. Kiitos siis kaikille, jotka olette syöpätutkimusta tavalla tai toisella tukeneet, olette antaneet minulle ja monelle muulle kallisarvoista elinaikaa. Olen tämän asian toki monta kertaa aikaisemmin sanonut, mutta tästä ei voi jauhaa liikaa, tämä on elintärkeää! 

Reippaasti vaan heittämään siis ideoita, haasteita tai vaikka kutsuja!

lauantai, 9. syyskuu 2017

Ei mikään elämäni paras viikko takana. Silti siitäkin selviydyttiin!

Näin kirjoitin Facebookiin eilen:

"Tämä ei ole ollut paras viikko elämästäni (ei toki onneksi huonoinkaan). 
Munuaisaltaantulehdus esikoisella, pari ampiaisenpistoa kuopuksella, huonosti nukutut yöt keskimmäisellä flunssan takia, itsellä flunssan lisäksi ab-kuuri johonkin beetahemolyyttiseen streptokokkiin ja ei-niin-mukavat-mutta-jo-tutut-nivelkivut... Duunissa ollut koko viikko älytön meininki (onneksi on ihanat kollegat ja ollut 4 hyvää sijaista)... Onneksi ei tarvinnut olla liikaa ylitöissä eilen, että keskimmäinen saatiin vietyä harrastukseen. Sitten se huono vanhempi fiilis miehen kanssa iskee kunnolla kun yhtäkkiä muistetaan, että keskimmäisellä on liput rakastamasa Hevisauruksen musikaaliin huomiselle ja ollaan unohdettu hommata kuopukselle lastenhoito (mies työtapahtumassa huomenna) siksi aikaa... Onneksi ollaan muistettu hankkia lahjat molemmille lasten kavereille, joiden synttäreille menevät sunnuntaina! 

Kaiken tämänkin häsläyksen aikana ehdin miettiä, että kun on nämä ja nämä oireet, niin onko syöpäni uusiutunut, pitäiskö soittaa... Tai itseasiassa ei pidä miettiä liikaa, pitää vaan nauttia tästä ajasta ja olla kiitollinen ja ja ja...

Ah, ihanat ruuhkavuodet!"

Tosiaan, viikko alkoi esikoisen munuaistulehduksella. Esikoisen ja minun antibiootit ovat vierekkäin sotkuisessa keittiössämme. Tiistaina piti kesken päivää hakea kuopus päiväkodista kun kaksi ampiaista olivat pistäneet poloista. Kyypakkaus vanukkaan avulla naamaan neljävuotiaalle ja läpsystä vaihto miehen kanssa, että mä pääsin töihin ja hän jatkoi töitä kotoakäsin. Keskimmäinen on saanut minulta flunssan ja nukkunut vielä tavallistakin levottomammin yönsä koko viikon...

Olimme siis ihan loppu koko perhe jo keskiviikkoon mennessä, mutta jotenkin sitä selvittiin tämäkin viikko. Ehkä selvisimme suhteellisen hyvin kun kaikki tahoillamme ymmärsimme, että huonomminkin voisi olla.  Esikoinen ymmärsi, että olisi voinut joutua osastolle hoitoon kuten toukokuussa, keskimmäinen ymmärsi, että esikoisella menee huonommin. Kuopus totesi, että onneksi häntä ei pistänyt ampiainen huuleen kuten äitiänsä lomamatkalla kaksi viikkoa aikasemmin. Minähän nyt tietenkin vertaan kaikkea siihen reilu neljän vuoden takaiseen tilanteeseen ja totean vähän kaikkeen, että ainakaan mulla tai mun perheenjäsenellä ei ole syöpää tai muuta vakavaa sairautta.

 

Stressi lisää riskiä sairastua syöpään, sitä toitotetaan siellä ja täällä. Yritän kovasti välttää stressiä. Stressaan melkein siitä, että pitää välttää stressiä. 

maanantai, 19. kesäkuu 2017

Kaikki hyvin(?)

Sain sitten vihdoin ja viimein tarkistusverikokeiden tulokset. Afos oli nyt 103 eli just ja just viitearvojen sisällä, ei siis aihetta jatkotutkimuksiin. Helkkarin hienoa! Just ja just, huh.

Sappikivet, ne siellä varmasti arvoja nostaa kun vaivaavat säännöllisin väliajoin. Mulla ei todellakaan olisi aikaa nyt mihinkään sappikivi-ongelmiin. Tosin vielä vähemmän olisi ollut syöpään. Miljoona sappikivikohtausta otan hymyillen vastaan, jos niillä tietäisin selviäväni elämässä ilman syöpää. Ja kärsin taas näistä nivelkivuista paljon kevyimmin mielin kun tiedän niiden johtuvan "vain" lääkkeistä, fibromyalgiasta, työpaikan sisä-ilmasta tai vastaavasta. Itseasiassa ilman näitä hermoja raastavia nivelkipuja olo olisi todella kevyt. 

 

Kotona arki kulkee omalla radallaan ruuhkavuosissa.

Kuopus muistuttaa nykyään näin lämpimillä säillä pientä laulavaa Tarzania. Yhtä pitkä tukka ja yhtä vähän vaatteita. Meidän 4-vuotias lauleskelee kaikkialla ja jokaisessa tilanteessa. Aina tulee joku hyvä biisi mieleen. Eilen saunassa tapahtui se kauhea asia, jonka tiesin tapahtuvan vielä jonain päivänä; lapsi korjaa mun laulamista ja toteaa monen yrityksen jälkeen, että ei mamma, et sä nyt kyllä osaa, mutta jos harjoittelet paljon niin ehkä sä opit. Tämä rehellinen kritiikki tuli kuopuksemme suusta. Hän yritti auttaa mua monesti oikeaan säveleeseen, mutta aidoista yrityksistä huolimatta kuulin itsekin, ettei mennyt kovin hyvin. Kaksi vanhinta eivät ole vieläkään noin perfektionisteja musiikissa. 

 

Keskimmäiselle herkkikselle on vähän rankempaa nyt ollut. Muutto päiväkodista esikouluun jännittää. Kun itse ärsyttää sisaruksiaan, saa uhmakohtauksen, tekee metkuja tms. puhkeaa hän jossain vaiheessa itkuun ja huutaa "mutta kun minä olen syntynyt tällaiseksi lapseksi!". Niin iso lapsi ja samaan aikaan vielä niin kovin pieni vielä, ei ole helppoa ei. Kun pitää taistella sisällä olevaa pientä lasta vastaan ja olla se megasuperhyper-ninja-hulk-teräsmies ei aina arjen tilanteet vastaa odotuksia ja karvaita pettymyksiä tulee. 

Keskimmäinen on paljon lähiaikoina kysynyt rinnanpoistosta ja tukanlähtemisestä. Hän pyytää usein saada nähdä kuvia, jossa äiti on kaljuna. Hän katsoo kuvia pahoinvoivan näköisenä ja kertoo olevansa hyvin iloinen siitä, että äidillä nyt on paljon tukkaa. Monta kertaa hän on ihmetellyt kanssani miksi ja miten. 

 

Esikoinen sai loistavan todistuksen ja vielä stipendin matematiikasta! Tuleva viidesluokkalainen oli viikon teatterikurssilla ja meinasi, että syksyllä VPKn ohella  jatkaa teatteri harrastusta. Välillä olen ollut niin huolissani siitä, että varhaisteini ei innostu oikein mistään, joten tämä oli tervetullutta. Yhtenä iltana kun menin nukkumaan, löysin esikoisen tekemän kortin "rakas Äiti, olet vahva, hieno, iloinen, positiivinen ja kaikkea muuta. Rakastan sinua". Vaikka esiteini-ikäinen osaa kitistä ja olla maailman suloisin/rasittavin draama-kuningatar, on hän silti mun lempityttöni koko maailmassa. Hänen kanssaan on parhaat keskustelut, hän ei anna periksi eikä päästä ketään helpolla. Mahtava huumorintaju ja terävä äly, paras seura.

image.jpg

keskiviikko, 31. toukokuu 2017

Kuopassa

Se on niin uskomattoman lohduttavaa kun 6-vuotias painajaista nähnyt lapsi tulee viereen nukkumaan ja kietoo jalkansa omien jalkojesi päälle. Itse kun makaa hereillä miettien elämää ja kuolemaa (varsinkin sitä jälkimmäistä). On ihan kuin meidän herkkä keskimmäinen aistisi unissaankin, että äiti tarvitsee läheisyyttä ja lämpöä. 
Minä tosiaankin olen tällä hetkellä halien ja läheisyyden tarpeessa. En tietenkään pura tunteitani lapseen, mutta itselläni on sellainen olo, että haluaisi vaan jonkun silittävän ja ottavan syliin, vakuuttaen kaiken olevan hyvin. (Keskimmäinen toki nukkuu erityisen huonosti nyt kipeänä, mutta näin itse katkonaisesti painajaisiin heräävänä en oikein osaa asiasta valittaa.)

Olen taas lähiaikoina joutunut vajoamaan syöpämatkallani tiellä oleviin kuoppiin. Pelkopeikko on ollut erittäin paljon läsnä. Tiedostan sen ja silti en saa tsempattua itseäni ylös kuopasta ja potkimaan pelkopeikkoa helvettiin. 

Tiedän, siis ihan oikeasti tiedän, että todennäköisesti tulen muutaman päivän päästä saamaan tiedon kaiken olevan hyvin. Verikokeissa tuskin on syöpään viittaavaa. Silti vatvon ja veivaan tummia tunteita ja ajatuksia syvästä syvimpään. Ja rypeän tässä halin -ja huolenpidontarpeessa vähän jopa lapsellisesti. 

Mikä siinä on, että ihmisen mieli on niin saamarin tottelematon! Minäkin olen käskenyt lukemattomia kertoja mieleni pysymään oikeilla raiteillaan, ollen järkyttämättä minua. Silti mieleni vaeltelee ihan omia kiellettyjä polkujaan suorastaan ivallisesti! 

Minä en ole valmis luopumaan niistä lämpimistä lasten jaloista kietoutuneena minuun. Minä haluan elää edes pikkaisen huolettomampaa arkea kuin nyt. Tai ainakin olen valmis kokeilemaan muita huolia perheessä kuin terveys ja talous!

  • Henkilötiedot

    Blogissa seurataan 12/1984 syntyneen Marikan arkea, ajatuksia ja tapahtumia rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Marikalla on 2006, 2011 ja 2013 syntyneet lapset. Syövästä: diagnoosi varmistui 1.3.-13 kasvain 5cm, syöpä duktaalinen, gr 3, HER-2 positiivinen, ER pos 50% PR neg, MIB 70 ja imusolmukkeista 5/24 saastuneita. Hoitoja: 6x sytostaattihoito (Taxotere + CEF) +sädehoito +"pitkä" Herceptin +5v hormoonihoito. Kuva: Kari Markovaara