maanantai, 21. marraskuu 2016

Hiljene, pelon ääni!

"Juhlat on juhlittu ja paluu arkeen iskee kuin klapi päähän, eikä kyse vaan töihinpaluusta viikonlopun jälkeen. 

Tänään saan tulokset TT-kuvauksista ja verikokeista syöpätautien klinikan lääkäriltä (todennäköisesti vasta lähempänä klo 16). Jännittää niin pirusti, että tekisi mieli suoraan sanottuna vain käpertyä pimeään nurkkaan eikä todellakaan näytellä reipasta töissä. 

Kyllä mä järjellä kun pystyn ajattelemaan tiedän, että tämä varmaan on "vain" erittäin pitkittynyttä (yhdeksäs viikko lähti käyntiin) flunssaa. Aivot eivät vain kykene ajattelemaan pelkästään järjellä koko ajan, ei etenkään nyt kun soittoa kuumeisesti (kirjaimellisestikin) odotan. 

Kerran syöpä, aina syöpä. Järki on alakynnessä ja lähes puolustuskyvytön kun vastassa pelko syövästä, helvetti sentään!"

Näin kirjoitin aamulla Facebookiin. Olo oli lääkärin puheluun asti erittäin ahdistunut. Teki koko ajan mieli purskahtaa itkuun, ja niin itseasiassa teinkin pariin otteeseen pukuhuoneen vessassa, enkä sitä häpeä myöntää. Teki mieli vain antaa itsensä romahtaa täysin siihen paikkaan, tuntui aivan ylitsepääsemättömältä se puhelun odotus. 

 

Flunssa ei ole hävinnyt mihinkään, mutta miten voikaan tuntua pieneltä vaivalta kun saa kuulla ne ihanat sanat "ei löytynyt mitään syöpään viittaavaa"! Mielessäni olen niin paljon ehtinyt jo muka valmistautua ihan toisenlaisiin uutisiin, että hetken oli ihan epätodellinen olo. 

Miten voisi vain antaa järjen äänen olla se äänekkäämpi ja antaa sen pelon äänen olla vaan se änkyttävä, käheä sekä huonosti argumentoiva hiljainen taustaääni? Pois sitä ääntä pelolta en saa, sen olen kai hyväksynyt aika kiitettävästi, mutta voisiko sen äänen edes saada hiljenemään huomattavasti?

Kiitollinen, niin uskomattoman kiitollinen, olen taas näistä hyvistä uutisista! Tämä on kuulkaas aivan mielettömän ihana olo mikä nyt on.

maanantai, 14. marraskuu 2016

Arkea ja vähän ahdistusta

Ensiksi kiitän huimasta palautteesta liittyen edelliseen kirjoitukseeni "Vagisania vakoon". Sain niin paljon viestejä, että toivon, että muistin ja huomasin vastata teille kaikille.

Sairastan nyt kahdeksatta viikkoa "flunssaa". Olo on niin väsynyt ja voimaton vaikka kuinka vitamiinejä ja kaikenlaisia vanhankansan konsteja kokeillut ja käytän. Viime viikolla kävin sitten syöpätautien klinikalla toivoen, että sieltä ainakin saisin sen mielenrauhan, Mielenrauhan siitä, että kyseessä ei ole millään tavalla syöpä. Syöpä kun voi lähteä kehosta, mutta mielessä se valitettavasti pysyy. 

Verikokeet otettu ja huomenna vuorossa vartalon TT-kuvaukset. Tulokset saan viikon päästä. Hetkellisesti päivittäin olen ollut suunnittelemassa mielessäni elämäni viimeistä joulua, katsonut äkkilähtöjä etelään, jotta saisi viimeisen kerran kokea reissun perheen kanssa ja kaikenlaisia synkistelyjä harrastanut. Päivittäin olen kuitenkin myös tajunnut, että onhan nyt erittäin sitkeitä tauteja liikkeellä, ja onhan minulla aivan surkea vastustuskyky. Ahdistavaa vuoristorataa kulkee siis ajatukset, ylös ja alas, päätähuimaavaa vauhtia.

Hitto! Miten ihmeessä kaikki oireet aina herättää sen pelkopeikon? Pysyisi se saamarin peikko nyt siellä omassa pikku pesässään siellä mielen taaimmassa nurkassa eikä tulisi sieltä ulos riehumaan! Mulla ei ole aikaa taltuttaa mitään riehuvaa pelkopeikkoa, mulla on kolme lasta, kokopäivätyö ja kaikenmaailman tärkeämpia menoja kuin pelkopeikon viihdyttäminen!

Aika monta kertaa jo tässä 3,5 vuoden aikana on saanut kokea tämän ahdistuksen syövän uusiutumisen pelosta, ja toistaiseksi saanut aina ihanan helpotuksen kun saanut tutkimuksista "terveen" diagnoosin. Tämä kerta EI ole poikkeus!

 

maanantai, 7. marraskuu 2016

Vagisania vakoon?

Kiitos syövän, alkoi minulla vaihdevuodet 28-vuotiaana.

Vaihdevuosioireet voivat oikeasti saada kenen tahansa järkevänkin ihmisen pään sekaisin. Kuumat ja kylmät aallot, nivelkivut, kaikenlainen kuivuus, mielialan vaihtelut sekä aineenvaihdunnan hidastuminen ovat ehkä ne tunnetuimmat vaihdevuosioireet, minulle tulee ainakin heti nuo kuusi oiretta heti mieleen, sillä kärsin niistä enemmän tai vähemmän päivittäin. 

Olen hemmetin kiitollinen joka ikinen päivä, että elän. Olen saamarin kiitollinen, että olen saanut elää jo reilu kolme vuotta ilman syöpää... Mutta voi piru, että mä vihaan näitä vaihdevuosioireita, vaikka tiedän, että ilman niitä en olisi tehnyt kaikkeani taistellaakseni estrogeenipositiivistä syöpääni vastaan. Hormoonihoidot (lääkitys ja munsarjojen & kohdun poistot) ja rinnanpoisto ovat selvästi suoraan ja epäsuorasti heikentäneet elämänlaatuani. En sano missään nimessä, että elämänlaatuni olisi huono, mutta rehellisesti on pakko todeta, että onhan laatu kärsinyt. 

Pelkäänkö nyt, että valittaessani tällaisista "pienistä" ongelmista kuten rinnanpoiston aiheuttamasta esteettisestä ongelmasta tai alapään kuivuuden aiheuttamasta epämukavuudesta, en vaikuta olevani tarpeeksi kiitollinen kaikesta ja syöpä tekee uuden hyökkäyksen? Kyllä, niin hassulta kuin se varmasti monen korvaan kuulostaakin. Onko se silti perimmäinen syy miksi hormoonihoitojen vaikutuksista ei juurikaan puhuta, kovaan ääneen ainakaan? Minä en usko, että se on.

Rinnanpoistosta ja siihen liittyvistä tunteista on alettu puhumaan enemmän, ja se on loistava asia, mutta enpä ole minä ainakaan vertaistukiryhmien ulkopuolella kuullut naisten kehuvan miten homma helpottui kun pisti Vagisania vakoonsa. Itseasiassa, en ole kovin usein törmännyt vertaistukiryhmässäkään siihen, että juuri tätä alapään (erittäin yleistä) ongelmaa ruodittaisi! No, minä olen nyt seurannut vierestä lähes olematonta keskustelua aiheesta vaihdevuodet ja alapään ongelmat. Nyt avaudun aiheesta!

Ensinnäkin, hormoonihoitojen aiheuttamat mielialan vaihtelut saavat välillä pään aika sekaiseksi. Toisekseen, tekeekö mieli hypätä sänkypuuhiin jos ensin tunnet olevasi alastomana Antartiksella ja heti toisena hetkenä olet pakkasvarusteissa helteisessä Nairobissa? Kolmanneksi, jos et pysty edes nousemaan sängystä aamulla ilman huutamista kivusta, onko sukupuoliyhteys heti ekana mielessä? Neljänneksi, jos alapääsi on kuiva kuin Sahara... No, mikä avuksi?

1) Itsensä tsemppaaminen. Muistuta itseäsi miten kivaa on kun hommat toimii, tee mielikuvaharjoituksia ja välillä jopa työnnä itseäsi väkisin eteenpäin.

2) Keskustele asiasta rehellisesti. Ensin itsesi kanssa käyt läpi tuntemuksesi ja sitten ainakin sen kumppanin kanssa. Voisi myös olla muille hyödyksi jos asian otat esille esimerkiksi vertaistesi kanssa.

3) Kipulääkkeet. Hanki lääkkeet jotka auttavat, jos ei lääke poista tarpeeksi kipuja pyydä lääkäriltä resepti toiseen lääkkeeseen, älä tyydy sellaisiin, jotka eivät ole tarpeeksi toimivia (kaikkea kipua en minä ainakaan ole onnistunut saamaan pois, joten en saarnaa sen enempää tästä). Muista liikkua kivun sallimissa rajoissa, liikunta on hyväksi niin fyysisesti kuin henkisestikin!

4) Se VAGISAN! (tai joku vastaava). Ei tarvitse hävetä ollenkaan käydä ostamassa se tuubi sieltä apteekista. Vaikka jostain syystä hävettäisikin, niin yritä miettiä, että se on erittäin pieni hinta mukavuudesta ja uskallan sanoa jopa onnellisuudesta sekä paremmasta elämänlaadusta.

 

lauantai, 3. syyskuu 2016

Jännä syksy taas tulossa!

Kaikkea hienoa ja jännittävää on tämän(kin) vuoden syksy täynnä. Ei haittaa sade, ei ilman viileneminen. (Älkää pelätkö, en aio kirjoittaa nyt mitään pitkää kirjoitusta kynttilöiden-sytyttämisestä-ja-fiilistelystä-kotoisasti-kotisohvan-nurkassa-villasukat-jalassa, vaikka sekin tietenkin mukavaa varmasti olisi.) Syksy on alkanut ja se tietää kaikenlaista mahtavaa ohjelmaa tasapainottaen kuravaatekelien tuomaa lisähommaa töissä. 

Pidän teitä hetken vielä jännityksessä ja kerron miten makee äiskä mun lapsilla on... Tänään meillä kävi kylässä ystävättäreni 5-vuotiaan lapsensa kanssa. Kuopukseni tuli kahvipöytään ilmoittamaan, että on nyt jemmannut uimatissini ja hihitteli päälle (kysyin heti, että ei kai hän sitä vessanpönttöön ole piilottanut, ja vaikka sanoi kysymykseeni kyllä, niin onneksi isoveljensä huusi vessasta, että ei ole, sillä hän on kyllä pissillä, eikä mitään tissiä pöntössä näy). Ystäväni sitten kysyi, että onko mulla erikseen uimiseen tissi. Selitin miten uimaproteesin on oltava kevyempi kuin tavallinen vara-tissini sekä miten mulla on myös tarra-tissi ja mikä sen käyttötarkoitus on. Ystäväni lapsi huuli pyöreenä kuuntelee ja oli sitä mieltä, että tällaiset tissit ovat aika siistejä ja voisi kuulema oma äitinsäkin hankkia moiset. Mä ja mun vara-tissit olemme siis aika siistejä!

 

Tällaisen pienen välitarinan jälkeen voinkin sitten mennä asiaan. En ole juurikaan blogissani käsitellyt hormonaalisten hoitojen aiheuttamia ongelmia. Niistä ei itseasiassa kovin laajasti ole löydettävissä julkista keskustelua kun etsii. Johtuuko se siitä, että suomalaiset eivät halua puhua avoimesti omilla kasvoillaan mm. limakalvojen kuivumisesta? Vai johtuuko se siitä, että me hormonaalisia syöpähoitoja saaneet ja/tai saavat olemme vain kiitollisia siitä, että a) solunsalpaajahoidot/sädehoidot ovat takana tai/ja b) olemme elossa ja emme valita ihan pienistä?

Minuun otettiin yhteyttä ja pyydettiin lähtisinkö erään kampanjan "suojelijaksi", jonka yhteydessä tulen hormonaalisten hoitojen vaikutuksista puhumaan. Innostuin heti! Lisää asiasta kerron ensi viikolla!

 

maanantai, 1. elokuu 2016

Hiukset!

 

Miltä tuntuu kun joutuu leikkauttamaan hiuksensa pois kun ne alkavat putoilla päästä solunsalpaajahoitojen seurauksena?


Muistan sen omakohtaisesti oikein hyvin, vaikka siitä yli 3 vuotta jo on. Muistan sen kun yhdessä miehen ja tyttären (silloin 6v) kanssa menimme ahtaaseen vessaamme ja aloimme saksia ja koneella poistamaan kauniita pitkiä hiuksiani. Muistan miten tsemppasin itseäni olemaan reipas, hymyilemään ja nauramaan. Suurimmaksi osaksi lasten takia, mutta myös itseni takia. Muistan sen miten kauhistunut silloin 2-vuotias keskimmäinen oli, kuulen selvästi yhä ne pelästyneet itkut. Kyllä se pahalta tuntui vaikka kaikkeni yritin olla näyttämättä, että sisälläni oleva pelkopeikko nyt näkyi myös peilikuvastani vaikka vaatteet olivat päälläni. 
Hiukset, eiväthän ne oikeastaan ole kuin esteettinen asia, mutta silti se on sellainen hassu juttu, että ne, tai oikeastaan niiden puute, on se mikä viestii niin selvästi: SYÖPÄ! Niin itselle kuin muillekin. 

 

 

Miltä tuntuu leikata ystävän pitkät kauniit hiukset pois, jättäen lyhyen sängen kauniin nuoren naisen päähän? 


En tiedä osaanko tämän tunteen selittää. Uskomattoman suuri kunnia se on saada olla se, joka ajaa kaljuksi vertaistukiystävän pään. Rakas vertaistukiystäväni, jolle tämä ei ole ensimmäinen kerta, menetti hiuksensa. Hiusten ajaminen pois tuntui koskettavalta, hurjan herkältä ja painajaismaiselta.

Hiusten menetys ei tosin ollut se syy, miksi kyyneleet valui poskiltani ajaessani kaunista päätä kaljuksi hiuksista, vaan se helvetin pelko. Se helvetin paska pelko. 

 

Syöpä on perseestä.

 

Vertaistukiystäni on muuten todella kaunis myös ilman hiuksia. Kiitos kun sain olla osallisena ja kiitos ihanista vertaistukitreffeistä, kiitos myös Siskot ry, että sain tänään hienot villasukat, jotka joku minulle tuntematon Kati on kutonut Siskot ry'n kampanjaan. 

13912891_10153927921642632_3758917492142

  • Henkilötiedot

    Blogissa seurataan 12/1984 syntyneen Marikan arkea, ajatuksia ja tapahtumia rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Marikalla on 2006, 2011 ja 2013 syntyneet lapset. Syövästä: diagnoosi varmistui 1.3.-13 kasvain 5cm, syöpä duktaalinen, gr 3, HER-2 positiivinen, ER pos 50% PR neg, MIB 70 ja imusolmukkeista 5/24 saastuneita. Hoitoja: 6x sytostaattihoito (Taxotere + CEF) +sädehoito +"pitkä" Herceptin +5v hormoonihoito. Kuva: Kari Markovaara