lauantai, 3. syyskuu 2016

Jännä syksy taas tulossa!

Kaikkea hienoa ja jännittävää on tämän(kin) vuoden syksy täynnä. Ei haittaa sade, ei ilman viileneminen. (Älkää pelätkö, en aio kirjoittaa nyt mitään pitkää kirjoitusta kynttilöiden-sytyttämisestä-ja-fiilistelystä-kotoisasti-kotisohvan-nurkassa-villasukat-jalassa, vaikka sekin tietenkin mukavaa varmasti olisi.) Syksy on alkanut ja se tietää kaikenlaista mahtavaa ohjelmaa tasapainottaen kuravaatekelien tuomaa lisähommaa töissä. 

Pidän teitä hetken vielä jännityksessä ja kerron miten makee äiskä mun lapsilla on... Tänään meillä kävi kylässä ystävättäreni 5-vuotiaan lapsensa kanssa. Kuopukseni tuli kahvipöytään ilmoittamaan, että on nyt jemmannut uimatissini ja hihitteli päälle (kysyin heti, että ei kai hän sitä vessanpönttöön ole piilottanut, ja vaikka sanoi kysymykseeni kyllä, niin onneksi isoveljensä huusi vessasta, että ei ole, sillä hän on kyllä pissillä, eikä mitään tissiä pöntössä näy). Ystäväni sitten kysyi, että onko mulla erikseen uimiseen tissi. Selitin miten uimaproteesin on oltava kevyempi kuin tavallinen vara-tissini sekä miten mulla on myös tarra-tissi ja mikä sen käyttötarkoitus on. Ystäväni lapsi huuli pyöreenä kuuntelee ja oli sitä mieltä, että tällaiset tissit ovat aika siistejä ja voisi kuulema oma äitinsäkin hankkia moiset. Mä ja mun vara-tissit olemme siis aika siistejä!

 

Tällaisen pienen välitarinan jälkeen voinkin sitten mennä asiaan. En ole juurikaan blogissani käsitellyt hormonaalisten hoitojen aiheuttamia ongelmia. Niistä ei itseasiassa kovin laajasti ole löydettävissä julkista keskustelua kun etsii. Johtuuko se siitä, että suomalaiset eivät halua puhua avoimesti omilla kasvoillaan mm. limakalvojen kuivumisesta? Vai johtuuko se siitä, että me hormonaalisia syöpähoitoja saaneet ja/tai saavat olemme vain kiitollisia siitä, että a) solunsalpaajahoidot/sädehoidot ovat takana tai/ja b) olemme elossa ja emme valita ihan pienistä?

Minuun otettiin yhteyttä ja pyydettiin lähtisinkö erään kampanjan "suojelijaksi", jonka yhteydessä tulen hormonaalisten hoitojen vaikutuksista puhumaan. Innostuin heti! Lisää asiasta kerron ensi viikolla!

 

maanantai, 1. elokuu 2016

Hiukset!

 

Miltä tuntuu kun joutuu leikkauttamaan hiuksensa pois kun ne alkavat putoilla päästä solunsalpaajahoitojen seurauksena?


Muistan sen omakohtaisesti oikein hyvin, vaikka siitä yli 3 vuotta jo on. Muistan sen kun yhdessä miehen ja tyttären (silloin 6v) kanssa menimme ahtaaseen vessaamme ja aloimme saksia ja koneella poistamaan kauniita pitkiä hiuksiani. Muistan miten tsemppasin itseäni olemaan reipas, hymyilemään ja nauramaan. Suurimmaksi osaksi lasten takia, mutta myös itseni takia. Muistan sen miten kauhistunut silloin 2-vuotias keskimmäinen oli, kuulen selvästi yhä ne pelästyneet itkut. Kyllä se pahalta tuntui vaikka kaikkeni yritin olla näyttämättä, että sisälläni oleva pelkopeikko nyt näkyi myös peilikuvastani vaikka vaatteet olivat päälläni. 
Hiukset, eiväthän ne oikeastaan ole kuin esteettinen asia, mutta silti se on sellainen hassu juttu, että ne, tai oikeastaan niiden puute, on se mikä viestii niin selvästi: SYÖPÄ! Niin itselle kuin muillekin. 

 

 

Miltä tuntuu leikata ystävän pitkät kauniit hiukset pois, jättäen lyhyen sängen kauniin nuoren naisen päähän? 


En tiedä osaanko tämän tunteen selittää. Uskomattoman suuri kunnia se on saada olla se, joka ajaa kaljuksi vertaistukiystävän pään. Rakas vertaistukiystäväni, jolle tämä ei ole ensimmäinen kerta, menetti hiuksensa. Hiusten ajaminen pois tuntui koskettavalta, hurjan herkältä ja painajaismaiselta.

Hiusten menetys ei tosin ollut se syy, miksi kyyneleet valui poskiltani ajaessani kaunista päätä kaljuksi hiuksista, vaan se helvetin pelko. Se helvetin paska pelko. 

 

Syöpä on perseestä.

 

Vertaistukiystäni on muuten todella kaunis myös ilman hiuksia. Kiitos kun sain olla osallisena ja kiitos ihanista vertaistukitreffeistä, kiitos myös Siskot ry, että sain tänään hienot villasukat, jotka joku minulle tuntematon Kati on kutonut Siskot ry'n kampanjaan. 

13912891_10153927921642632_3758917492142

lauantai, 21. toukokuu 2016

Syöpä on salakavala kakkapää, kontrollit kuntoon!

 

Voi! Se mahtava tunne kun puhuu vertaistukiystävän kanssa pitkän puhelun! Se vapaus puhua mitä vaan tietäen, että toinen ymmärtää ihan aidosti. Se suuri helpotus kun voi viljellä mustaa huumoria ahdistuksen ja pelon hetkellä miettimättä ollenkaan sitä, että vaivaantuunko vastapuoli. Tämän hienon tunteen tietävät kaikki he, jotka syystä tai toisesta ovat saaneet/antaneet vertaistukea ihan mihin tahansa vaivaan tai elämäntilanteeseen. Kiitos ihanat vertaistukiystäväni kaikissa elämäntilanteissani, te olette arvokkaampia kuin tuhat timanttia.

 

Maanantaina tapaan onkologin (toivon koko sydämestäni sen olevan oma-maailman-paras-Leena-onkologini, vielä en sitä tiedä). Saan kuulla tulokset 3-vuotiskontrollin verikokeista (mammografia ja rintakehän ultraäänitutkimus olivat kuulema "puhtaat"). Aion kertoa myös lisääntyneistä kivuistani rehellisesti. En ihan päivittäin elä pelossa, peläten, että kipuni johtuvat syövästä, mutta mielenrauhan takia haluaisin saada asiantuntijan diagnoosin ihan mistä tahansa. Haluan saada tietää mistä kipuni johtuvat, se on kai ihan luonnollista? 


Seurattuani vertaisystävieni ja -tuttavieni syöpämatkaa, olen todennut suureksi harmikseni, että suuren uusiutumis- ja levinneisyysriskin (kuten minä itse) potilailla seuranta ei ole kunnollinen. Kontrollissa tarkistetaan vain olisko mahdollisesti syöpä uusiutunut paikallisesti, ei sitä mahdollisuutta, että se helvetin paskiainen olisikin lähettänyt etäpesäkkeitä ties minne. Meidänlaisissa tapauksissa kun se mahdollisuus on kuitenkin olemassa, eikä valitettavasti mitenkään epätyypillisesti kun seuraa vertaistukiryhmien keskusteluja. Meille korkean riskin potilaille ei valitettavasti vaikuta olevan mitään selvää yleistä hoitokäytäntöä, vaan menemme samalla tavalla läpi kontrollit kuin ne alhaisemman riskin potilaat. 

 

En ala jauhamaan poliittisista mielipiteistäni, sillä tämä blogi ei käsittele politiikkaa, mutta lyhyesti sanon vaan sen, että rahaa ja resursseja ei ole kunnolliseen kunnalliseen hoitoon tällä hetkellä kaikille, vaikka pitäisi. Miten paljon oikeasti säästetään sillä, että tarpeeksi laajoja kontrolleja ei ole työikäisillä (ja usein pienten lasten vanhemmilla), jotka sairastaneet aggressiivisen syövän?! 

 

Kyllä, taustalla mulla nyt on turhautumista, surua ja ahdistusta liian monesta menetetystä vertaissiskosta ja liian monesta levinneisyysdiagnoosista. Mä olen epätoivoisesti vihainen. Tekee mieli vetää itkupotkuraivarit uhamikäisen tavoin taas kerran. Aikuisena tyydyn vain tässä toteamaan, että aion pienin, mutta varmoin, askelin marssia taitseluun sen puolesta, että lääkäreillä ja hoitajilla olisi kunnolliset resurssit antaa kunnallisella puolellakin tarpeeksi hyvää hoitoa joka puolella maata. SEKÄ myös taistelen tietoisuuden lisäämiseksi, että syöpä on paska tauti, joka voi iskeä keneen tahansa meistä koska vaan, ja se on salakavala kakkapää.

 

maanantai, 9. toukokuu 2016

Lähestyvä kolmevuotiskontrolli

Ylihuomenna on mammografia ja rintakehän ultraäänitutkimus, syövän kolmevuotiskontrolli siis edessä. Kahden viikon päästä tapaan onkologin (toivon koko sydämestäni, että tapaan oman maailman parhaan onkologini, vaikka toki muutkin varmasti hyviä ovat).

Olen pitänyt itseni kiireisenä, koko ajan menossa, en ole antanut itselleni mahdollisuuksia pysähtyä jännittämään. Lapset ovat auttaneet tässä tehtävässä olemalla tehokkaasti vuorotellen ja samanaikaisesti kipeinä. Työterveydenhuollossakin olen päässyt ravaamaan lääkäreillä ja fysioterapiassa selän kovien kipujen takia. Politiikan sarallakin on ollut kaikenlaista mielenkiintoista ja nimettiinhän minut kunnallisvaaliehdokkaaksikin. 

Selän kivuthan eivät ole minulle uusi juttu, mutta jotenkin tänä keväänä ne ovat olleet henkisestikin rankkoja. Olen niin kyllästynyt 10 vuotta kestäneisiin selkävaivoihin, jotka vaan vaikuttavat selvästi pahenevan vuosi vuodelta. Olen jo ennen koko helvetin syöpää kyllästynyt selkävaivoihin, mutta nyt tuon paskataudin jälkeen kun vielä tahtomattani kuvittelen kaikki kivut johtuvan syövästä... Tuntuu, että arjesta ja juhlasta kuluu ihan liikaa aikaa kipuihin, en haluaisi elää jatkoajallani jännittäen koko ajan kipuja. Olen yrittänyt kaikkeni tsempata itseäni menemään vain eteenpäin täysillä, olla antamatta valtaa kivulle, jännitykselle, pelolle jne. Pahoin pelkään, että ainakaan tällä hetkellä en oikein onnistu itseni tsemppaamisessa. Tuntuu kuin kehoni rapistuisi hetki hetkeltä ja hitto, minähän olen vasta 31-vuotias! Haluaisin niin kovasti saada selityksen kivuille, vaikka edes sen, että kaikki tämä kipu on päässäni ja minulle määrättäisiin tehokkaita psyyke-lääkkeitä, en häpeäisi hetkeäkään sellaista diagnoosia, haluan vain edes yhden täysin kivuttoman päivän viikossa. 

Olen onneksi pystynyt olemaan kipujen kanssa aika hyvin töissä, yllättävän hyvin. Kun on ihanat asiakkaat ja ihanat työtoverit sitä jaksaa purra hammasta ja pukea vaatteiden lailla sen hymyn päälle aamuisin. Harmittaakin kovasti, että näyttää kovasti siltä, että uuden työpaikan hakeminen on nyt vakavasti ajankohtainen. Keskimmäinen ja kuopus saivat päivähoitopaikan siirron ja se valitettavasti tarkoittaa minulle autottomana (voi jospa sitä voittaisi edes pikkaisen lotossa, että olisi varaa ajella autolla) liian pitkää työmatkaa julkisilla. Todennäköisesti vaihdan vain päiväkodista toiseen, vaikka ihannehan olisi saada työtehtävä, jossa ei tarvitsisi liikkua/nostaa/kumartua kuten nykyisissä työtehtävissäni. Saa vapaasti ja rohkeasti lähetellä vinkkejä työpaikoista, kunhan ne eivät ole mitään kotimyynti-puhelinmyynti-prostituutio-tapaisia työpaikkoja.

Vaikkakin kivut ketuttavat en ole ainakaan tähän päivään mennessä ehtinyt niin paljon jännittää ylihuomista, että tutkimuksista olisin panikoimassa. Ylihuominen jännittää kyllä, ja olenhan minä aika romuna tällä hetkellä sisäisesti, mutta yritän kaikkeni (vaikkakin sitten sillä jeesusteipillä teipaten) pitää ulkokuoren kasassa.

 

perjantai, 1. huhtikuu 2016

Huvittavan huonoa tuuria

 

Sitä luulisi, että ruuhkavuosissa eläminen kolmen lapsen äitinä on jo ihan tarpeeksi haasteellista ilman ylimääräistä draamaa. Sitä voisi luulla, että ihminen, joka omaa niin huonon onnen, että sairastuu aggressiiviseen rintasyöpään alle 30-vuotiaana olisi kärsinyt oman osuutensa huonosta onnesta. Voisi luulla, että on olemassa jokin järjellinen raja surkeiden sattumusten sarjalle. Luulo ei ole tiedon väärtti, niinhän se vain on.

 

Pääsiäisenä lauantaina kuopus paitaa pukiessaan tökkäsi sormensa vahingossa silmääni. Maanantaina vietin taas mukavasti laatuaikaa itseni kanssa Haartmanin päivystyksessä kun silmä ei parantunutkaan itsekseen. Diagnoosina sarveiskalvon haavauma ja hoitona silmälappu vuorokaudeksi sekä antibioottivoide silmään viikoksi. (Karma toimii muuten nopeasti välillä, kuopus sai korvatulehduksen ja sen vuoksi sitten vietimme kahdestaan laatuaikaa Lastenklinikan päivystyksessä tiistai illan.)

Torstaina saapuessani töihin kompastuin kunnolla työpaikan ulkopuolella portaisiin. Kaaduin polvilleni ja sain näyttävät haavat. Toinen polvi turposi sitten myöhemmin ja tänään otin vähän pidemmän tauon työpäivän aikana kun käväisin näyttämässä kipeytynyttä kehonosaani lääkärillä. Onneksi ei näyttäisi siltä, että mitään vakavempaa kyseessä. Maanantaina polveni pääsee valokeilaan kuvauksiin, ellei turvotus ja kipu helpota viikonlopun aikana.

 

Kesäkuussa 2015 oli työtapaturma kun lapsi hyppäsi polven päälle ja aiheutti luukontuusion, elokuussa 2015 kompuroin kotona portaissa aiheuttaen itselleni murtuman jalassa...Marraskussa 2015 työtapaturma kun lapsi hyppää sängyn päälle, jota olin nostamassa, aiheuttaen murtuman varpaassa... Nyt sitten 2016 vaihteeksi silmä ja sitten vanha tuttu polvi... ja eletään vasta huhtikuun alkua!

Pakko sanoa, etten edes sääli itseäni. Näen jo tämän mielettömän huonon tuurin huvittavana, täysin uskomattoman hassulta. Mä olen sitä mieltä, että ilman toimintaa minä varmasti tylsistyisin, mutta pakko silti sanoa rehellisesti, että jo ilman tätä aivan sairaalloista tapaturma-alttiutta jo ruuhkavuosissa olisi tarpeeksi toimintaa. Lapset sairastelee samanaikaisesti ja vuorotellen, menoa ja meininkejä on kiitettävästi kissanristiäisistä tärkeisiin menoihin ihan ilman, että perheen äiti toheloi tahtomattaan.

 

Mä olen tohelo, kömpelö ja erittäin epäonninen monessa asiassa. Silti niin monessa asiassa mulla on ollut onnea. Muistan kyllä olla kiitollinen onnestani ja se auttaa näkemään kaiken huvittavuuden näissä epäonnisissa sattumuksissa. 

 

  • Henkilötiedot

    Blogissa seurataan 12/1984 syntyneen Marikan arkea, ajatuksia ja tapahtumia rintasyöpädiagnoosin jälkeen. Marikalla on 2006, 2011 ja 2013 syntyneet lapset. Syövästä: diagnoosi varmistui 1.3.-13 kasvain 5cm, syöpä duktaalinen, gr 3, HER-2 positiivinen, ER pos 50% PR neg, MIB 70 ja imusolmukkeista 5/24 saastuneita. Hoitoja: 6x sytostaattihoito (Taxotere + CEF) +sädehoito +"pitkä" Herceptin +5v hormoonihoito. Kuva: Kari Markovaara