Voi! Se mahtava tunne kun puhuu vertaistukiystävän kanssa pitkän puhelun! Se vapaus puhua mitä vaan tietäen, että toinen ymmärtää ihan aidosti. Se suuri helpotus kun voi viljellä mustaa huumoria ahdistuksen ja pelon hetkellä miettimättä ollenkaan sitä, että vaivaantuunko vastapuoli. Tämän hienon tunteen tietävät kaikki he, jotka syystä tai toisesta ovat saaneet/antaneet vertaistukea ihan mihin tahansa vaivaan tai elämäntilanteeseen. Kiitos ihanat vertaistukiystäväni kaikissa elämäntilanteissani, te olette arvokkaampia kuin tuhat timanttia.
Maanantaina tapaan onkologin (toivon koko sydämestäni sen olevan oma-maailman-paras-Leena-onkologini, vielä en sitä tiedä). Saan kuulla tulokset 3-vuotiskontrollin verikokeista (mammografia ja rintakehän ultraäänitutkimus olivat kuulema "puhtaat"). Aion kertoa myös lisääntyneistä kivuistani rehellisesti. En ihan päivittäin elä pelossa, peläten, että kipuni johtuvat syövästä, mutta mielenrauhan takia haluaisin saada asiantuntijan diagnoosin ihan mistä tahansa. Haluan saada tietää mistä kipuni johtuvat, se on kai ihan luonnollista?
Seurattuani vertaisystävieni ja -tuttavieni syöpämatkaa, olen todennut suureksi harmikseni, että suuren uusiutumis- ja levinneisyysriskin (kuten minä itse) potilailla seuranta ei ole kunnollinen. Kontrollissa tarkistetaan vain olisko mahdollisesti syöpä uusiutunut paikallisesti, ei sitä mahdollisuutta, että se helvetin paskiainen olisikin lähettänyt etäpesäkkeitä ties minne. Meidänlaisissa tapauksissa kun se mahdollisuus on kuitenkin olemassa, eikä valitettavasti mitenkään epätyypillisesti kun seuraa vertaistukiryhmien keskusteluja. Meille korkean riskin potilaille ei valitettavasti vaikuta olevan mitään selvää yleistä hoitokäytäntöä, vaan menemme samalla tavalla läpi kontrollit kuin ne alhaisemman riskin potilaat.
En ala jauhamaan poliittisista mielipiteistäni, sillä tämä blogi ei käsittele politiikkaa, mutta lyhyesti sanon vaan sen, että rahaa ja resursseja ei ole kunnolliseen kunnalliseen hoitoon tällä hetkellä kaikille, vaikka pitäisi. Miten paljon oikeasti säästetään sillä, että tarpeeksi laajoja kontrolleja ei ole työikäisillä (ja usein pienten lasten vanhemmilla), jotka sairastaneet aggressiivisen syövän?!
Kyllä, taustalla mulla nyt on turhautumista, surua ja ahdistusta liian monesta menetetystä vertaissiskosta ja liian monesta levinneisyysdiagnoosista. Mä olen epätoivoisesti vihainen. Tekee mieli vetää itkupotkuraivarit uhamikäisen tavoin taas kerran. Aikuisena tyydyn vain tässä toteamaan, että aion pienin, mutta varmoin, askelin marssia taitseluun sen puolesta, että lääkäreillä ja hoitajilla olisi kunnolliset resurssit antaa kunnallisella puolellakin tarpeeksi hyvää hoitoa joka puolella maata. SEKÄ myös taistelen tietoisuuden lisäämiseksi, että syöpä on paska tauti, joka voi iskeä keneen tahansa meistä koska vaan, ja se on salakavala kakkapää.
Kommentit